Pour nous qui avons été un temps « aidants multi-tâches et chef d’orchestre », à jongler entre présence, intendance, aides à domicile, courses, traitements, échanges avec la famille, professionnels de santé et consultations . . . L’entrée en institution crée un changement majeur de rythme dans notre vie.
Une fois en maison de retraite, en maison médicalisée, ou en EHPAD, le rôle de la famille change mais reste primordial.
La décision est prise, et certains sentiments nouveaux vont émerger.
Les démarches et la visite de préadmission sont passées.
L’arrivée et l’installation sont faites.
La plupart des rôles que nous endossions à la maison, sont maintenant assumés par l’institution. Votre proche vit une période de « prise de repère » car les tâches et soins quotidiens sont assurés par de nouveaux visages, dans de nouveaux lieux, à des nouveaux horaires même peut-être… Il faut du temps, et ne soyez pas choqués si nous vous conseillons de prendre du temps pour vous.
Votre rôle change
Vous avez assumé votre 1er rôle : assurer la transmission !
Vous avez apporté toutes les informations utiles et singulières, pour aider l’institution à faire connaissance avec votre proche, élaborer son projet de vie en respectant « goûts, habitudes et besoins ». Toute l’équipe souhaite lui apporter le plus vite possible du confort et du bien-être, malgré le bouleversement que peut générer cette arrivée en institution.
Quels que soient les évènements et les épreuves qui vous ont amené à franchir cette étape, seul en tant qu’aidant, ou soutenu, au sein d’une famille soudée, votre rôle va rester primordial .
Votre 2ème rôle : oser le changement et se recentrer sur le partage et le plaisir !
Quand vous rendez visite à votre parent : priorité à l’échange, à la tranquillité et à l’apaisement. Vous savez ce qui peut lui faire plaisir, ses goûts pour certaines douceurs culinaires à l’heure du thé, ou se souvenir avec vous en parcourant un album photo, comme on dit souvent , ce n’est pas le temps passé qui compte, c’est la qualité et le contenu de ce moment.
Exemple 1 : adapter sa présence en qualité vs quantité. Une résidente de l’Ehpad où je travaille est particulièrement paisible au dîner et au coucher , les jours où sa fille passe pour le goûter. Pourquoi ? Parce que juste après cette collation, sa fille reste avec sa maman et elles choisissent ensemble les feutres pour faire du coloriage, pendant un petit moment ! L’échange porte sur les couleurs, les associations et les camaïeux : c’est simple et apaisant. C’est juste et adapté.
Exemple 2 : assurer une continuité des liens de la vie sociale d’avant. Une résidente qui n’a aucun trouble cognitif, vient d’entrer dans notre maison de retraite ; ses pertes d’équilibre et chutes à répétition compromettent sa sécurité à domicile et sa famille est dans l’impossibilité d’être une ressource, ou de garantir sa sécurité chez elle. Elle était très impliquée sur le plan associatif, elle a un grand réseau d’amis de proximité. Après avoir identifié ce manque, cette nostalgie et cette source de tristesse, nous avons réexpliquer aux proches, que notre mission est de maintenir les liens sociaux. Ses amis sont à nouveau présents et viennent la chercher le plus souvent possible pour l’emmener participer aux évènements qu’elle affectionnait. A la Croix-Rouge, au Secours Catholique comme aux Restau du Cœur, en étant assise, elle peut contribuer au tri de vêtements, préparer des colis de denrées alimentaires, assurer un accueil ou une écoute par téléphone. Elle se sent utile et profite d’occasions festives avec ses relations de sa vie d’avant.
Exemple 3 : oser et organiser l’exceptionnel. Quand la famille a une demande particulière nous trouvons des solutions : à l’annonce d’un évènement familial qu’une résidente ne voulait surtout pas manquer, sa famille nous a partagé son inquiétude et un sentiment d’impuissance à assumer les transferts fauteuil / voiture, car leur parente ne marchait plus depuis des mois. Ce qu’ils ne savaient pas, c’est que les passages en position debout restaient quotidiens pour installation aux toilettes et les couchers/levers, ainsi que les exercices durant les séances de kiné. Le fauteuil roulant électrique étant plus complexe à positionner au plus près de la voiture, J’ai demandé à la famille de venir avec la voiture prévue pour l’occasion. Le 1er essai fût un échec, car ils sont arrivés avec un SUV trop haut pour les capacités de cette dame. Ils sont donc revenus avec son ancienne voiture, une Twingo qui fût parfaitement adaptée. Leur motivation était au top et l’envie d’apprendre évidente : en trois séances d’entrainement sur le parking, les enfants sont devenus compétents et le jour J ,,, fût une réussite !
Votre 3ème rôle est dans la durée : continuer d’être présent comme personne de confiance et garante des directives anticipées.
Contrairement à ce qu’on pourrait penser, une fois notre parent âgé en institution : l’équipe compte sur vous !
- La chambre de votre parent est son nouveau domicile : créer un environnement familier avec des photos, bibelots, petits meubles, souvenirs est très important. Evoluer avec votre parent sera important : l’espace de sa chambre doit faciliter les soins et activités de la vie quotidienne pour soignants, hôtelières, animatrices… Et en même temps favoriser des visites agréables pour la famille et les amis.
- Les rendez-vous et consultations à l’extérieur, dans d’autres sites hospitaliers ou cabinets, avec ambulances ou VSL (si votre parent ne peut plus être véhiculé par vous seul), nécessitent que vous vous rendiez disponible pour l’accompagner. En cas d’indisponibilité, prévenez l’équipe le plus tôt possible.
- L’équipe peut être amenée à vous inviter à partager un temps convivial avec votre proche et l’équipe, à l’occasion d’une fête, surtout si votre proche ne s’intéresse pas à nos propositions d’animations : il se peut qu’il ait besoin de votre présence, pour faire le lien et se sentir rassuré et plus en confiance.
Tout est communication et, l’équipe qui prend soin de votre parent dorénavant, a besoin de vous et saura vous solliciter.
Mais n’oubliez jamais que votre relation avec votre parent est singulière et unique : faites-vous confiance et autorisez-vous à être créatif pour des « moments plaisir » qui continueront de nourrir émotionnellement et affectivement votre parent, surtout si vous sentez que vous en avez besoin vous aussi.