La majorité des gens ne réfléchissent pas à l’énergie qu’il faut déployer pour se lever, s’habiller et se rendre au travail chaque jour, ou pour faire les courses le matin et préparer le dîner le soir. La plupart des gens peuvent faire des projets sociaux et les respecter. Cependant, pour de nombreuses personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap, ce n’est pas le cas.
Christine Miserandino a inventé la théorie des cuillères pour faire comprendre visuellement qu’une personne malade (ou ayant un handicap) dispose d’une réserve d’énergie moins importante que les autres. Elle symbolise cette énergie par des cuillères qu’il faudra alors dépenser dans la journée.
Qu’est ce que la théorie des cuillères ?
Dans un essai publié en 2003, Christine Miserandino a présenté la « théorie de la cuillère », une métaphore qui est devenue un terme clé parmi les « spoonies » ce qui signifie cuillères. Mais qu’est-ce que la théorie de la cuillère exactement ? Comment peut-elle aider ?
La légende veut que Christine Miserandino, atteinte de lupus, se trouvait au restaurant avec l’une de ses amies lorsque cette dernière lui a demandé d’expliquer la fatigue engendrée par sa maladie. Christine Miserandino a attrapé une poignée de cuillères dans un présentoir pour les clients, les a présentées à son amie, et lui a demandé d’énumérer toutes ses activités de la journée : un shampoing, des courses, un trajet en bus, des cours, un shift au travail, etc.
A chaque activité, Christine Miserandino posait une cuillère, illustrant ainsi comment une personne atteinte de maladie chronique ou d’un handicap doit rationner son énergie ou risquer de se retrouver dans une situation où elle n’est plus capable de fonctionner.
Par la suite, c’est Naomi Chainey qui a théorisé que la théorie des cuillères pouvait s’appliquer aux personnes vivant avec un trouble mental ou social, tant qu’il est bien chronique.
Tout le monde a-t-il le même nombre de cuillères ?
Tout le monde a une certaine quantité de cuillères en démarrant sa journée. C’est juste que les personnes vivant avec une maladie ou un trouble chronique en ont moins que les autres.
Dans le tableau ci-dessous, vous pourrez estimer combien d’ activité, vous pouvez caser dans une journée avant de vous retrouver complètement à plat. Cela vous donnera un ordre d’idée de combien de cuillères vous pouvez utiliser par jour. Bien sûr, cela peut varier d’un jour à l’autre – si l’on a moins bien dormi ou qu’on se remet d’un rhume, par exemple, on aura moins de cuillères que si l’on revient d’une semaine de vacances relaxantes.
Certaines personnes démarreront la journée avec une trentaine de cuillères. D’autres avec douze ou quinze. Les personnes en bonne santé ont un nombre de cuillères indéterminées.
La théorie des cuillères est une façon simple pour comprendre à quel point puiser dans ses ressources peut être complexe, et aide à ne plus faire culpabiliser les personnes malades et fatiguées en pensant qu’elles ne font aucun effort. Elle est aussi une façon d’apprendre à mieux gérer ses ressources en énergie, en comprenant ce qui coûte le plus de cuillères et donc, il faut faire des choix.
Définir sa journée par des cuillères
Une personne souffrant de fatigue chronique, associée ou non à une maladie, doit choisir avec soin ce qu’elle va faire pendant sa journée, car une fois que les cuillères ont été utilisées, elles disparaissent.
Vous le savez, il y a des jours avec et des jours sans…
Quiconque s’est déjà senti épuisé au terme d’une longue journée peut imaginer ce que cela fait que de se retrouver dans le même état vers 14 h et sans avoir pourtant accompli grand-chose. A la fatigue peuvent s’ajouter la culpabilité de n’être capable que de peu, la charge émotionnelle de devoir subir les remontrances d’un entourage peu compréhensif, et la charge mentale d’avoir dû se rationner. Rationner son énergie, en effet, est souvent obligatoire pour les personnes n’ayant que peu de cuillères quotidiennes. Cela peut impliquer de reporter des tâches stressantes et donc très coûteuses à plus tard, mais aussi de s’interdire des activités pourtant amusantes afin d’honorer des obligations.
Lorsque vous vous sentez plus en forme que d’ordinaire, profitez en pour vous préparer et anticiper les jours où il sera moins élevé :
- Faites les courses en plus grande quantité afin de ne pas avoir à sortir lors d’un passage plus difficile.
- Si possible, préparez plusieurs plats et congelez-les, afin d’avoir juste à les faire cuire et de ne pas utiliser toute votre énergie pour cuisiner ; faites un stock de plats faciles à préparer (type soupe en sachet ou à réchauffer).
- Aérez votre intérieur et nettoyez l’espace où vous vous sentez le mieux, etc….
- Prenez soin de vous.
Lorsque vous êtes dans une journée « sans » :
- Ne culpabilisez pas !
- Dormez si vous en ressentez le besoin.
- Si vous avez des tâches à effectuer, faites celles qui vous remontent le moral.
Même si elle est parfois simpliste – le nombre de cuillères pour une tâche varie d’un individu à l’autre mais aussi d’un jour à l’autre – elle permet en outre de quantifier ce qui ne l’est que difficilement : l’énergie mentale et physique que coûte la mise en œuvre de tâches. De ce fait, elle peut aussi servir comme outil de connaissance de soi. Même si le nombre est imprécis, cela peut aider que de mettre un nombre sur ce que l’on est capable d’accomplir au quotidien, et de se rendre compte que si on veut être en état de faire une chose en soirée, il vaut mieux éviter de planifier quoi que ce soit sur l’après-midi.
Tableau des petites cuillères
Quand vous êtes convalescent, vous « avez le droit » à 12 cuillères par jour.
Attention si vous dépassez votre quota du jour, il faut prélever le surplus le lendemain.
- 1 cuillère :
- Se lever le matin de son lit
- Prendre une douche
- Choisir une tenue de manière
- Préparer un petit dèj
- S’occuper d’un animal (eau, nourriture) :
- Lancer une lessive
- Étendre une lessive
- Vider le lave-vaisselle
- 2 cuillères :
- Promener un animal plusieurs fois sur la journée
- Appeler quelqu’un dans un but de résolution de problème
- Sortir de chez soi
- Effectuer un trajet à pied
- Cuisiner un repas pour 2 à 4 personnes
- Appeler un proche au téléphone pendant 30 à 45 minutes
- Plier et ranger une lessive
- Nettoyer un évier plein de vaisselle à la main
- Lire pendant 45 minutes
- Regarder un film
- 3 cuillères
- Travailler/suivre des cours pendant deux à trois heures
- Participer à une réunion de trente minutes ou moins
- Se rendre chez un médecin/psy
- 4 cuillères
- Effectuer 30 min de sport non-stop
- Nettoyer la maison pendant 45 minutes
- Faire des courses
- Aller prendre un café avec des amis
- 5 cuillères
- Aller à une soirée
- Jardiner 1 h
- Travailler ½ journée sur ordinateur
Alors à vous de faire le bon choix sans culpabiliser !
Quand vous êtes en bonne santé, vous avez droit à plus de cuillères.
Vous pouvez évaluer votre « capital cuillère journalier » en comptant ce que vous faites dans une journée normale en étant raisonnablement fatigué(e) le soir.
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Pour aller plus loin
Spoon theory, But You Don’t Look Sick, Christine Miserandino
