Voici de nombreux exemples pour « aider à la décision » quand le maintien à domicile de notre proche met à mal sa sécurité , l’efficacité des soins et-ou votre tranquillité d’esprit … et que des problèmes s’accumulent au quotidien. Cette décision est souvent difficile à prendre, elle signifie une rupture et fait parfois émerger des différences d’appréciations et des divergences entre les aidants et le reste de la famille.
A décision lourde, article peut-être indigeste … mais d’utilité confirmée.
Le maintien à domicile, c’est l’organisation de soins à domicile avec l’intention bien définie de garder la personne chez elle.
Les situations sont aussi nombreuses, que chaque individu est unique et chaque famille spéciale. Néanmoins le sujet du maintien à domicile nous connecte à une réalité en tant qu’aidant : le maintien à domicile a ses limites.
En résumé, les alertes qui signent la limite du maintien à domicile sont:
- + quand les aidants familiaux ont besoin d’aide;
- ++ quand les intervenants professionnels évoquent une prise en charge insuffisante ou de la résistance aux soins ;
- +++ quand la sécurité de la personne accompagnée, de l’aidant familial ou des professionnels est en jeu, et-ou quand dignité et bienveillance sont mises à mal.
Il est intéressant de reprendre les critères de la grille AGGIR pour observer , évaluer les besoins au plus juste, se poser les bonnes questions et faciliter l’échange avec famille et organismes d’aides. Cette grille a été présentée dans l’article « évaluation de la dépendance » (lien plus bas).
Exemples en rapport avec les capacités physiques et mentales
| Ce qui alerte | Exemples | Ce qui peut aider | |
| Cohérence : communiquer, converser et/ou se comporter de façon sensée logique dans les normes sociétales. Limites : troubles du comportement mettant en danger la personne elle-même et-ou son entourage proche , aidants et intervenants. | TOUT CHANGEMENT dans les traits de caractères, l’ expression verbale, le sens et la pertinence des échanges en tête à tête avec vous ou en famille , en société. Désinhibitions Réactions disproportionnées , émotions exacerbées , agressivité Non acceptation des traitements | Ma maman méconnaissable s’est mise à 1/ dire « oui oui. . .» quand je lui rappelais une chose à faire (= fiche moi la paix ) 2/ faire le contraire quand j’évoquais avec elle une chose à ne pas faire ou ne plus faire (= rapport à l’injonction ) 3/ répondre du tac au tac par un reproche à certains échanges anodins 4/ se comparer aux autres et critiquer + parler dans la rue de façon inappropriée ++ l’opposition gène l’observance des traitements +++ altération de l’état général car la médication n’est plus respectée | -Intégrer que c’est une stratégie inconsciente et comprendre que ça ne sert à rien de s’énerver en disant « je te le dis à chaque fois !!! -Créer un cahier de « rappel et feuille de route du quotidien , post-it » -Faciliter des activités où elle peut prendre des initiatives sans danger, pour avoir ce sentiment de liberté sans contrôle de l’aidant ( programme TV , jeux , albums , photos, bcp de lecture ) Puzzles Consultation Mémoire Ateliers mémoire au CCAS ou en mairie au club seniors |
| Orientation : se repérer dans le temps, les lieux, les moments de la journée. Limites : Troubles du comportement mettant en danger la personne elle-même et-ou son entourage proches , aidants et intervenants | TOUT CHANGEMENT Questions récurrentes pour s’assurer de l’agenda, oublis étonnants, demandes de resituer des évènements , Déplacements désorientés , « fugues », départs sans capacité de revenir, Agressivités liées à la mécompréhension des situations. | + Stratégies d’évitement et de camouflage : « tu me perturbes quand tu arrives , j’en oublie ce que je devais faire ! » « je n’ai pas oublié de descendre du bus , je voulais pousser jusqu’à l’épicerie fine et marcher un peu plus » « dis-le toi, tu racontes si bien ! « +++ Évolution extrême : Totalement perdue dans ses repères spatiaux temporels ; une personne peut passer ses journées à faire ou demander des choses incohérentes ; un cadre sécurisant et sécurisé est alors nécessaire sinon l’aidant va vers l’épuisement . | Préparer un document identifiant « je m’appelle . . . et j’habite . . . , ma fille tél 06 et mon fils tél 06 ( observer ce qu’elle va en faire car cela renseigne : si elle le range dans son sac ou son étui à lunette car « cela peut servir », ça vous indique qu’elle a conscience et est peut être inquiète de ces décalages avec le temps et-ou l’espace Proposer de trier des photos : elle a des plateaux avec des photos en vrac On est là dans des troubles de la mémoire immédiate marqués gênant un peu le quotidien : on est créatif ! L’ appétence pour stimuler sa mémoire ancienne et les souvenirs forts en sens est une source de joie partagée |
| Toilette : se laver. Limites : Manque d’hygiène par défaut de soins quand la personne s’oppose et met en échec les soignants et aidants ; c’est un danger pour la santé et la dignité de la personne elle-même et-ou son entourage. L’ isolement est une cause fréquente de la dégradation de cette variable de la grille AGGIR | TOUT CHANGEMENT pas envie , pas ok, pas adapté , incomplète, rythme aléatoire Perte des habitudes de coquetterie ou des RDV coiffeur , manucure qui qui lui tenaient à cœur. | + Stratégies d’évitement et de camouflage, ou perte de sens : – elle réclame plus de déodorant et de parfum –il y a moins de linge de toilette à laver . . . – « si si, ben sûr, je me suis lavée » + Banalisation : « Oh c’est pas si important ! » ou « De quoi te mêles-tu ? » ++ Harponnage de l’aidant : « Tu peux me couper les ongles, toi ? « « Tu connais quelqu’un qui pourrait me frotter le dos , un massage me ferait du bien ? « +++ Le manque d’hygiène pose un problème de dignité et génère des risques pour la santé. | Et si tu profitais de ma présence pour te doucher : je sais que tu as un peu peur de glisser quand tu es seule ! Je t’ai acheté un gommage : veux-tu que je te fasse le dos ? Aimerais-tu un bain de pieds ou préfères-tu un RDV chez la pédicure ? Où sont les vernis à ongle qu’on t’a offerts ? Stimuler le plaisir et le sentir sur soi , les émotions agréables : mise en beauté , massages , toujours « sur-mesure » |
| Habillage : s’habiller, se déshabiller, se présenter. Limites : Troubles idéatoires, troubles de l’exécution ou du comportement quand la personne se redéshabille juste après avoir été habillée par l’aidante et que « c’est le même cirque » se renouvelle toute la journée : épuisement du proche assuré | TOUT CHANGEMENT Temps nécessaire pour s’habiller Des assemblages douteux, des mauvaises finitions, qui ne lui ressemblent pas Plus souvent en tenue d’intérieur voire en pyjama, plus souvent « débrayé », tâché, Ne pense pas à son manteau alors qu’il fait froid | + Mon papa, très gêné par des douleurs d’épaules qu’il nous cachait, avait pris l’habitude de mettre seulement ses vêtements amples et faciles à enfiler. Il consommait trop d’antalgiques et disait toujours » mon médecin me trouve très en forme » devant mes enfants et surtout afin de clore toute conversation . + Plainte ou excuses pour le retard lors d’un départ prévu si difficulté à se chausser. ++ Garde ses chaussons pour sortir et refuse de changer. Déni devant l’incohérence de la situation. Se braque et se met en colère : » Vous êtes jamais contents!! » | Compliments sur les couleurs et les choix de foulard et ses efforts Rangement par groupe de vêtements qui s’associent et qu’elle aimait coordonner par le passé Trier ensemble et la laisser me guider par ses émotions ou les avis qu’elle porte sur les vêtements que je lui montre pour re ranger avec elle Kiné et ergo pour évaluations et conseils Distinguer le choix du confort, plaisir et habitudes personnelle de la réelle problématique Quand il faut « juste habiller » la personne et que le reste de la journée est paisible : le maintien à domicile s’élabore avec le SSIAD très facilement : un passage le matin et un le soir si l’aidant peut gérer la mise aux toilette par exemple en journée . C’est le projet de vie et projet de soin qui pose tout ce cadre d’intervention . Dans les cas extrêmes : même déléguer ne suffira pas à domicile et l’institution sera la solution. Des vêtements adaptés et des activités occupationnelles. |
| Alimentation : manger les aliments préparés. Limites : L’absence de nourriture par troubles du comportement , ou toute autres cause , aboutit souvent à une hospitalisation pour assurer réalimentation et réhydratation , bilans , évaluations, et discuter de la façon de protéger cette personne fragile avec sa famille. | TOUT CHANGEMENT D’envies ou d’ aversions De haut-le-cœur De hocquet handicapant D’essoufflement De digestion Gestes limités Douleurs Grimaces Mastication lente Garde en bouche au lieu d’avaler Vite rassasié Perte d’appétit Perte du goût Défaut d’attention Perte de sens Perte du réflexe de prendre les couverts et se mettre en action. Fausses routes occasionnelles HYDRATATION Un sujet à part entière | + Les « ça ne me dit rien » Cas fréquent de plaies buccales ou mycoses rendant impossible l’ingestion car trop douloureux. Touche les aliments mais ne mange pas. Les «ça n’a aucun goût». Ne mange pas à table mais grignote entre les repas, très «bec sucré», recherche des biscuits ou friandises ++ Le non verbal: les yeux ne se portent pas sur les aliments préparés. | Faire la liste de course ensemble Retrouver ses livres de cuisines Cuisiner ensemble des recettes « madeleines de Proust » , évoquer des souvenirs et tout ce qu’elle m’a transmis Trouver des aromates qu’elle perçoit Aller au restaurant ou tout lieu qui lui fait plaisir et peut stimuler l’envie de manger, la convivialité selon son caractère : salon de thé , sandwicherie , balade avec sac à dos et encas ! Vérifier si des couverts ergonomiques pourraient faciliter la prise en main Mais dans un contexte de difficultés plus avancées : consulter le médecin traitant pour bilan dénutrition, bilan dentaire et ORL, bilan par kiné, ergothérapeute et psychomoteur (adapter les couverts , les assiettes et les bols). Bilan orthophonie et déglutition. Des accueils en institutions ou USLD peuvent être temporaires le temps de régler un problème aigu et réorganiser des soins à domicile opérationnels. |
| Élimination : assumer l’hygiène de l’élimination urinaire et fécale. Limites : Le manque d’hygiène par défaut de changes quand la personne s’oppose et met en échec les soignants et aidants : c’est un danger pour la santé et la dignité la personne elle-même et-ou son entourage. L’ isolement est une cause fréquente de la dégradation de cette variable de la grille AGGIR. | TOUT CHANGEMENT Levers nocturnes Plainte pour incontinences et impact sur le moral Obnubilation et stress sur le sujet Problèmes d’odeurs caractéristiques dans les lits et vêtements Questionnement pour l’avenir : comment vivre avec ça ? Les personnes concernées quand elles sont cohérentes s’inquiètent souvent de «sentir mauvais » pour leur entourage : besoin d’être ?? | + Caractéristique : toujours du linge en train de tremper dans des petites bassines. Ma maman n’accepte plus les sorties ou les invitations, sauf avec moi, car elle sait que je calcule pour prévoir les haltes nécessaires dans des lieux adéquats discrètement et sans que ce soit le sujet de conversation . Si la personne est demandeuse de se gérer, il nous faut tout mettre en œuvre pour l’aider à réussir cette autonomie. ++ Mais si la personne est assez indifférente au problème, négligente, incapable de se gérer voire opposante aux soins de l’aidant : c’est une des situations de limite au maintien à domicile et une des causes d’entrée en institution . Question d’hygiène , de prévention, de dignité, de santé et de sécurité pour elle . | En parler Ce n’est plus tabou mais ça reste une souffrance et un déclin Consulter pour un bilan Respecter la pudeur et la dignité Proposer des protections rassurantes même si pas toujours nécessaires (Grands choix) Trouver ce qui convient le mieux jour et-ou nuit. Alèses jetables pour ôter le stress de l’incident d’une protection qui fuite. Equiper les toilettes et la salle de ban d’une poubelle dédiée et les sacs adaptés. Ecouter, Accompagner, Gérer, le plus urgent Consulter, Equiper, Gérer l’intendance pour avoir toujours le nécessaire (stocker est conseillé). |
| Transferts : se lever, se coucher, s’asseoir Limites : risques de chutes identifiés et besoin de matériel | TOUT CHANGEMENT D’agilité De vitesse De force dans les Membres inférieurs De coordination D’utilisation des accoudoirs De passage « assis au bord du lit à debout » D’équilibre D’appréhension Demande d’aide ou de soutien Chute expliquée ou non | + Peut râler car on a déplacé un petit meuble près du lit J’a du mal à me lever, mes genoux . . . « Tiens puisque tu es là : aide-moi à me lever ! » Je suis tout étourdie, je prends mon temps Ce fauteuil est trop bas ! Des dénis sont fréquents : « t’inquiète , je suis juste fatiguée aujourd’hui , je suis restée au lit devant un bon film ! » ++ première chute +++ impossibilité de se lever, chutes fréquentes, les professionnels préconisent un lève-malade. | Proposer un appui , une barre murale. Trouver des exercices simples à faire assis sur une chaise , assis au bord du lit et au fauteuil pour reclencher des bons automatismes : travail postural statique et dynamique sur ordonnance médicale de rééducation. Montrer un catalogue ou naviguer sur internet ensemble pour visualiser les solutions. Tester les différents sièges et fauteuils de la maison : réorganiser en fonction du confort et de la facilitation trouvée. Demander conseil pour un bilan post-chute à son médecin, kiné, ergo Suivi prévention Les outils et matériels d’aide aux transferts sont de plus en plus fiables, maniables et esthétiques : de la petite barre d’appui juste au bord du lit au guidon plus sophistiqué ou le lève malade avec assise sécure qui peut rouler aisément jusqu’à la douche. Les bilans avec les « aides à domicile et les rééducateurs permettent des choix personnalisés et pertinents |
| Déplacements à l’intérieur du domicile (mobilité spontanée, y compris avec un appareillage). Limites : le plus fréquentes sont les chutes à répétition , les mises en danger, l’altération de l’état général et les accidents domestiques | TOUT CHANGEMENT Capacités Vitesse Posture Longueur des pas Précipitation Appréhension Équilibre Rattrapages Réflexes Perte de la liberté ou de la sécurité de déplacement dans le maniement des équipements habituels : canne, déambulateur ou fauteuil roulant | + Se tient aux meubles Râle si un meuble a été déplacé lors du ménage ou lors d’une nouvelle organisation de l’espace : très symptomatique et risque de chute Si la personne a conscience de cette baisse de capacités fonctionnelles : elle diminue ses déplacements, s’adapte, et sera demandeuse de solutions pour rester autonome. Par exemple : elle stoppe quand elle veut parler pour éviter la fatigue du « double tâche » et être attentive à sa marche. +++ Au contraire, la personne qui a des troubles cognitifs et n’a pas conscience de sa fragilité est » à risque de chute ». Elle se met en danger et n’est pas gérable par un aidant qui va vivre sur le qui-vive 24/24 ; Quand votre proche inverse son rythme jour/nuit, se lève la nuit, veut manger, s’habiller, ou sortir, il devient non stimulable voire ingérable la journée : il récupère … et vous ? | Partager des articles et revues sur l’intérêt des activités physiques Proposer de la gym douce voire en positon assise. Consulter médecin pour kiné, bilan et conseils, stimulation et acceptation si canne nécessaire. Rééducation préconisée. C’est là aussi une des limites des soins à domicile où l’institutionnalisation est la solution pour la sécurité de la personne et aussi de l’ aidant « devenu veilleur » car l’épuisement généré par ces jours-nuits sur le qui-vive sont des facteurs d’accidents domestiques ajoutés à l’épuisement psychologique . |
| Déplacements à l’extérieur : se déplacer à partir de la porte d’entrée sans moyen de transport ; Limites : le plus fréquentes sont les chutes à répétition, les mise en danger, altération de l’état général et accidents de la voie publique pour les, personnes qui sortent de chez quand il n’y a pas d’aidant sur les lieux : après de multiples interventions de pompiers : un établissement va être envisager | TOUT CHANGEMENT Capacité à prendre les escaliers, l’ascenseur , sortir chercher son journal ou prendre un café chez un ami Auto-Restriction car sensation de faiblesse, peur de chuter, peur de sortir d’être bousculer, mauvaise audition ou déclin visuel Ou au contraire malgré des signes flagrants de baisse de ses capacités la personne veut sortir , se perd ou tombe | + Gène, limitation, raideur, fatigue compromettant la liberté de mouvement, limitant le périmètre de marche habituel, appréhension des irrégularités des trottoirs ; ++ ne veut plus sortir +++ se met en danger en sortant quand même | Bilans et évaluations. Rééducation. Adaptation de l’environnement pour maintenir l’autonomie. Les solutions sont toutes orientées pour la sécurité. |
| Communication à distance : utiliser les moyens de communication comme le téléphone, une montre ou un collier alarme…). Limites : personnes qui restent au sol tout le temps où il n’y a pas d’aidant sur les lieux car elles ne peuvent pas appeler et utiliser les outils d’alarme à bon escient | TOUT CHANGEMENT Baisse de l’utilisation des moyens habituels ( tel tablette . . .) Utilisation inadaptée de sa boite mails : messages incompréhensibles ou en batterie, FW sauvages à tout le carnet d’adresse , erreur de destinataires, effaçage de messages, perte de document . . . Perte des modalités courantes du téléphone : Erreur de numéro Erreur de touches Blocage du tél Oubli sur le meuble ou Incapacité à appuyer sur le collier ou la montre de d’alarme | Perte des capacités d’utilisation . Moins d’intérêt. Baisse de la compréhension, du besoin de relation , du contact. Perte de sens . Déficience visuelle « j’ai ma vue qui a baissé ». Problèmes auditifs «mon téléphone fait des siennes : j’entends rien ! » Risque d’isolement. | Appareils «one touch» plus simples d’utilisation. Bilans et réadaptations spécialisées. Activités de stimulation sensorielle , praxiques et cognitives. A domicile, en centre d’accueil de jour, en institution. |
Exemples en rapport avec l’autonomie au quotidien
Gestion : gérer ses propres affaires, son budget, ses biens ;
Cuisine : préparer ses repas et les conditionner pour être servis
Ménage : effectuer l’ensemble des travaux ménagers ;
Transport : prendre et/ou commander un moyen de transport ;
Achats : acquisition directe ou par correspondance ;
Suivi du traitement : se conformer à l’ordonnance du médecin ;
Activités de temps libre : pratiquer des activités sportives, culturelles, sociales, de loisirs ou de passe-temps.
Crédit photo : Image de macrovector sur Freepik
Pour compléter
Lire les différents documents pour les aidants. A rechercher avec le moteur de recherche en tapant « aidants ».
