Nous pouvons faire face à différentes situations d’aide auprès de nos proches :
- Aide temporaire pour une période bien définie, après une opération ou le temps d’une immobilisation plâtrée.
- Aide sans visibilité sur l’avenir et pas de projection possible.
- Accompagner un parent qui vieillit.
L’aide de la famille proche et élargie est un soutien précieux. Elle permet de se protéger soi-même. Elle doit être organisée. Voici quelques suggestions pour que ça se passe bien.
Différentes situations
Rappelons au passage que plus de 65 % des aidants sont des femmes et que l’âge moyen des aidants est 52 ans (études de 2020) . Il y a trois situations possibles:
- L’aide temporaire pour une période bien définie après une opération ou le temps d’une immobilisation plâtrée : l’important est de s’organiser et d’anticiper . Les dates de suivis sont connues , les soins et préconisations sont clairs , c’est une période qui change le quotidien, mais qui a peu d’inconnues dans l’équation . ll est souvent plus question de quelques changements pour favoriser les déplacements au sein du domicile et d’évaluer l’aide nécessaire avec les proches. Le conjoint et-ou enfants continuent de vivre et travailler normalement. C’est surtout la patience et l’observance des conseils qui seront déterminants .
- L’aide sans visibilité sur l’avenir et pas de projection possible : s’organiser, se protéger et accepter tout type de soutien.
Il nous semble que nous nous mettons à vivre un peu « au jour le jour » avec un agenda dédié aux contraintes et aux besoins de notre proche et sa maladie ou les recherches en rapport quand elle n’est pas identifiée : c’est une solution et c’est un fait. Il est clair que chacun en est impacté. Avec le recul, beaucoup d’entre nous partagent que » vivre au jour le jour » n’est pas forcément ce qui nous réussit le mieux. Ne nous oublions pas sur le bord du chemin car la route peut-être longue et la santé de l’aidant est un facteur de réussite pour cette période difficile car jalonnée d’incertitudes .
- Accompagner un parent qui vieillit : s’organiser, le protéger, se protéger et privilégier les liens et le plaisir.
Moins d’appétence pour ses activités qui l’obligeaient à sortir , baisse des envies , faiblesse musculaire, déficiences sensorielles , risques de dépression de la personne âgée qui se sent inutile …chute qui nécessite une hospitalisation : les maux peuvent être très divers et même insidieux. Tous les aléas d’un parent qui décline finissent par créer une situation parfois complexe. Il n’a pas forcement une pathologie prédominante et peut-être même aucune douleur. Son généraliste lui dit bien « vous avez un cœur de jeune homme » ! Et quand ses amis qu ont de l’arthrose ou des lumbagos , lui téléphonent , vous l’entendez dire : » Non, je n’’ai aucune douleur , tout m’ennuie c’est tout ! » . Son caractère change et vous avez du mal à rester calme quand l décline toutes vos invitations ou propositions.
Gagner en clarté et en priorités
Revisiter la tradition du « Conseil de famille »
Le conseil de famille est précieux pour réfléchir ensemble, prendre des décisions avec discernement et surtout pour générer du soutien mutuel. Quand les contraintes ne sont pas réparties entre tous les membres de la famille pour des raisons géographiques, relationnelles ou de temps, la personne la plus impliquée se sent alors plus reconnue et écoutée lorsqu’elle a besoin de relais et d’aide.
Important : les autres membres de la famille ont besoin d’être au courant pour pouvoir répondre « présent ! » et cela évitera les couac et les situations de crises qui épuisent autant qu’elles fâchent :
« Si tu ne dis rien on ne peut pas deviner ! . . . pas la peine de te plaindre ensuite ! »
« Je ne vous demande jamais rien, donc pour une fois vous aurez pu faire un effort ! »
La plupart du temps, il y a une communication défaillante en amont : erreur d’agenda, notions d’urgence ou de besoin mal compris, reproches plutôt que demandes clairement exprimées . . .
invitez et informez
Pour construire cette aide avec de l’harmonie : invitez et informez « la Famille » au sens le plus large possible, en incluant les meilleurs amis qui « font partie de la famille », car cela fait une vraie différence. Vous serez certainement étonnés de ce bilan et de toutes vos ressources en bonnes volontés.
Certains travaillent encore (les aidants actifs, salariés ou chef d’entreprise) et donc ont des journées calibrées , mais ils planifieront avec plus de facilité une journée entière de visite chez vous plutôt, qu’une urgence .
D’autres plus près ou plus dispo, seront vos atouts en cas d’imprévus .
Créez des occasions de partage
Un petit-fils ou petit-neveu sera une fois par mois le complice d’une sortie à la brasserie d’en face ou pour concocter une recette de cuisine familiale et prendre un repas ensemble. L’occasion d’utiliser la madeleine de Proust de façon futée : opter pour des proportions généreuses qui permettent de mettre des portons individuelles de côté et au congélateur : c’est facilitant quand un autre proche passe un moment qui comprend un repas et pourra ainsi partager ce mets en évoquant les souvenirs en rapport .
Parce que en terme de temps : un ami qui vient rendre visite non pas à l’improviste mais parce qu’il l’a planifiée avec vous et vous consacre une journée entière, peut vous permettre d’abattre de nombreuses tâches sans être dérangée ou bien d’avoir une journée justement rien que pour vous .
Parce que souvent, le conjoint et-ou l’enfant plus proche ( géographiquement ou affectivement ), sont les plus sollicités et ils risquent d’être vécus par le parent qui a besoin d’aide, comme des contrôleurs, qui entravent ses envies et ses décisions . . . et donc limitent sa liberté. D’ailleurs, si en plus, « vous vous y mettez à deux », il n’est pas rare que le proche exprime que vous êtes « ligués contre lui » , lorsqu’il parle de vous au reste de la famille, à son médecin, à ses voisins ou à ses amis ! C’est son ressenti et sa vérité, et il est normal qu’il ait besoin de le dire et rien ne sert de brider cela.
Le plus important est d’être au clair avec les autres proches sur ce que vous faites, pourquoi et comment, afin d’éviter certains pièges qui plombent l’ambiance et mettent en échec l’accompagnement intra-familial.
Organisez
Agenda dédié et consultable par tous format papier au domicile et-ou dans « le cloud » si vous êtes tous connectés. Des codes couleurs pour les plages horaires et le jours où vous avez des obligations ailleurs et donc besoin de relais auprès de votre parent.
Cahier de liaison où chacun, note son passage, et peut écrire ce qui lui semble important et dans l’intérêt du arent, une liste de courses prévues à compléter , soumettre une question pratique, annoncer une projet de sortie ou noter une période de vacances donc d’indisponibilité.
L’avantage des ces 2 supports d’organisation : le jour où vous décidez de faire appel à de l’Aide à Domicile Extérieure : vous êtes déjà très familier avec l’écrit et cette traçabilité des actes, typique du milieu soignant, des dossiers médicaux et tout processus d’accompagnement.
Tour de table « ressources et possibles » pour clarifier les « je peux faire « et « je ne peux vraiment pas » de chacun des membres de la famille . Faire cet état des lieux collégial se veut une démarche inconditionnelle et sans jugement et permet très souvent de comprendre des malentendus type « abonné absent » lors d’une demande dans l’urgence et qui a laisser des traces et du ressentiment. C’est aussi une bonne démarche afin de ne pas confondre « personne de confiance » que l’on vous demande de désigner lors de toute hospitalisation maintenant ( LIEN ) , et « aidant principal » .L’administratif sera souvent une problématique de temps et de démarches mais l’organisation familiale d’aide sont à distinguer et c’est une clé pour prévenir l’épuisement de ce dernier . Le plus souvent c’est un proche un peu ou très éloigné (un enfant travaillant à l’étranger , un petit-enfant en cursus étudiant à l’autre bout de la France ou un ami qui a été malade et absent qq mois ) qui, lors d’une visite se rend compte que vous, l’aidant principal, êtes « à bout » .
Réactualisation des ressources familiales et avantages du « brainstorming » à la sauce « amour, compréhension , acceptation » sont nombreux et favorisent et notre capacité à nous projeter dans l’avenir. A moins d’avoir au sein de la famille trop de tourments, de conflits voire des blocages anciens et non digérés cette étape 1 de l’organisation en tant qu’aidant familial demande du temps, de la patience et de l’écoute crée un terreau favorable à toutes les étapes futures à vivre ensemble .
De plus en plus souvent grâce à l’information qui circule mieux : que de belles histoires nous entendons quand des familles finissent par considérer qu’elles ont fait tout ce qu’elles pouvaient et que c’est le moment de passer la main .
Je me souviens de mon frère m’appelant un soir alors qu’il découvrait Maman et surtout un capharnaüm à la salle de bain, qu’elle avait essayé de nettoyer après une partie de la journée victime d’une gastro ou apparenté . Il me répétait « Viens vite stp , je peux pas , je peux pas ! Je te la passe ! ». Je le sentais presque plus mal que notre Maman, qui me disait au téléphone : ne t’inquiète pas ça va mieux . . . Effectivement pour elle le calme était revenu, mais mon frère était dans l’œil du cyclone ! On en rit aujourd’hui et je sais ce qu’il ne peut pas gérer. Maman, elle, a un petit post-it avec un smiley qui lui rappelle qu’en cas de « bérézina » c’est mon numéro en 1er ! Pour l’instant ça roule ainsi.
Nos caractères, nos vécus, notre relation même à notre parent qui change, nos difficultés personnelles du moment, nous prédisposent plus ou moins à certaines tâches et certains rôles, et c’est précieux de le savoir en amont et que chacun sache comment et pour quoi nous pouvons compter les uns sur les autres !
Ces situations temporaires ( post traumatiques ) ou faites pour durer ( vieillissement et perte d’autonomie ) où l’aide se précise et-ou s’amplifie , évoluent plus pacifiquement quand nous avons les mêmes repères et les mêmes curseurs d’observations et quand nous sommes conscients de nos limites.
Dans le meilleur des cas, un rythme de croisière apporte un second souffle, une zone de confort , car vous apprenez et reconnaissez votre parent sous ce jour différent, vous évoluez autant que vous l’accompagnez .
Ecoutez vos émotions
il est précieux et constructif, d’identifier si nous, aidant, nous passons trop vite d’une émotion à l’autre entre les moments d’extrêmes disponibilité « calmes et droits » et les moments d’énervement ou de contrariété voire de « colère », face aux plaintes , aux initiatives ou aux reproches de ce proche que vous assistez ou du reste de la famille ou des amis qui sont souvent dans le conseil de loin . . . Nous connaissons la notion d’accumulation et les méfaits de la « goutte qui fait déborder le vase » : le but est d’éviter ces moments aigus qui ajoutent à la souffrance pour vous comme pour votre proche et signent un état d’épuisement très avancé , une fragilité , parfois des incompréhensions bien normales , qui demandent de passer le relais en tout cas d’organiser des « sas » de décompression et de respiration pour vous . Quelques idées:
Un jour OFF (oui, c’est possible, et sans se sentir coupable, on ne peut pas être sur le pont tout le temps).
Un ciné avec une amie qui est une oreille attentive.
Une soirée avec les petits-enfants qui débarquent avec le diner, du pop corn et leur clé magique avec vos films préférés.
Autorisez-vous à tout ce qui peut être une source de plaisir même si c’est juste vous coucher avec un bon bouquin et « là pour personne ».
Faites vous aider par des professionnels de temps en temps: la soupape de sécurité avant le Burn-out domestique
Prenez contact avec une association d’aide à domicile pour des interventions ponctuelles même si vous être présent au domicile, simplement pour avoir du temps pour vous et savoir que votre proche est assisté et en sécurité ! Des petites touches , de temps à autre, un jour par-ci-par-là , présentent des avantages : vous rendre compte du comportement de votre proche avec l’aide extérieure, si la structure vous convient, comment les personnes qui se présentent répondent à vos critères, et si un jour vous avez besoin de plus régulier , d’avoir déjà des éléments de satisfaction et un contact avec la personne responsable de l’organisation des prestations .
