Soutenir un proche n’a rien d’exceptionnel car cela fait partie de la vie, mais endosser le rôle d’aidant surtout pour une durée indéterminée, c’est une nouvelle vie à organiser ! La nécessité de devenir aidant marque toujours une étape, et souvent une rupture d’équilibre personnel, familial voire professionnel.
Nous commençons une série d’articles pour vous aider à apprécier votre rôle et vous conseiller.
Nos intentions sont souvent très claires car « sous nos yeux », guidés par notre cœur, nos responsabilités et nos devoirs envers nos proches : nous ne nous posons pas de question, nous sommes présents immédiatement pour aider, soutenir, organiser, suppléer, parfois stimuler, structurer, protéger . . .
Nous vous proposons aujourd’hui des infos, des ressources, des aiguillages et de l’anticipation, pour assumer votre mission, en prenant soin de vous aussi.
Les différents types d’aidants :
Le « super exceptionnel »
Un conjoint, un enfant, un petit-enfant, un proche ou un parent éloigné a besoin de vous de façon imprévue, pour une consultation, une course, un après-midi ou un jour, un week-end . . .c’est du déjà-vu. Bonne nouvelle vous avez de l’expérience et vous savez démarrer au ¼ de tour ou pas !
Le « régulier papi-uber »
Le rythme est là, chacun des grands-parents prend son tour pour une activité culturelle, une consultation, une course, un trajet ou un soutien scolaire ! Cet aspect de vous en tant qu’aidant et votre disponibilité sont bien calés dans l’agenda !
La « mamie ou le papi qui pense à tout »
Experts en anticipation et logistique familiale : chaque fois que vous faite des courses, votre charge mentale est structurée en 4 listes : vos courses habituelles, ce que vos enfants aiment et qu’ ils ne trouvent pas là où ils habitent, ce que vos petits-enfants vous demandent pour les prochaines vacances ensemble, des choses pour faire plaisir en cas de week-end en famille imprévu . . .
L’aidant « binôme »
Quelques jours ou semaines pour votre conjoint après une vilaine chute, une intervention avec restriction de mobilité et d’appui, une gêne ou un handicap très temporaire visuel ou autre, une perte d’autonomie relative. Une amie témoigne et illustre par cette remarque : « On a décidé de prendre les bons côtés style « la tête et les jambes ». Moi je fais tout ce qui nécessite station debout et déplacement, et mon mari immobilisé gère tout ce qui nécessite de téléphoner, envoyer un mail, anticiper, par internet, il est devenu le roi de la « To do liste-partagée » .Une équipe qui roule après quelques ajustements.
Souvent, vous avez intuition et réflexes, et l’organisation s’affine rapidement grâce à une bonne communication et des besoins clairement identifiés. Tout s’articule autour
- des nécessités domestiques (se coucher, se lever, se nourrir, se laver…)
- des déplacements (aides techniques, cannes, fauteuil de transfert, véhicule et taxi adapté quand vous n’avez pas cette casquette vous-même …).
- de garder un quotidien agréable sans oublier tous le petits plaisirs . Souvent les proches sont des relais ponctuels pour dépanner ou faire une surprise. Quand les préconisations médicales ou chirurgicales sont précises, c’est clair et temporaire. Vous gérez cette période « d’aiguilleur du ciel d’un agenda partagé » avec médecin, infirmière, kiné ou autres rééducateurs à domicile sur un CDD. Obligés de prendre ce temps pour votre conjoint, avec le recul, surtout dans les villes bien dotées en réseaux de soins, vous en gardez quelques bons moments et de croustillantes anecdotes ! Après cette période d’aidant « intérimaire », chacun retrouve ses marques et ses habitudes, même si quelques aspects du quotidien en restent impactés …Certains changements se sont avérés utiles comme un meuble déplacé, un tapis scotché, une chaise de douche finalement adoptée, une table de nuit adaptée et une paire de chausson anti-dérapants 😊 !
Ce n’est pas toujours évident au départ «en phase aigüe » où priorités et urgences masquent des aspects qui apparaitront un peu plus tard, lorsque la situation se confirme pour durer. C’est un peu « le sprint puis le marathon ». Les objectifs font parfois apparaître beaucoup d’inconnues dans l’équation du quotidien, des questions, de la fatigue, des démarches et l’avenir flouté astuces et conseils vont être les bienvenus, et même indispensables.
L’aidant « multi casquettes avec inconnues dans l’équation »
C’est la situation d’aidant qui a besoin d’aide très rapidement. Les annonces de maladies dites graves s’accompagnent de RDV multiples, d’hospitalisations, de soins et de besoin de repos sur du long terme, avec beaucoup d’ingrédients qui déstabilisent non seulement le patient concerné mais vous, personne de confiance et potentiel aidant principal d’emblée. Focus 1 : Etablir des priorités à court terme, oser poser vos questions et demander de l’info à très court terme pour gérer chaque étape au mieux. Les équipes soignantes sont de plus en plus formées à ces impératifs de communication auprès des aidants : ne craignez pas de les déranger. Focus 2 : Être à l’écoute de votre proche : c’est vraiment lui demander de quoi il a besoin. Vous pourrez être surpris de l’entendre dire qu’il se sent en confiance avec l’équipe et le suivi mais qu’il s’inquiète pour vous et que finalement c’est cela qui lui pèse le plus en cette phase très médicalisée . . . Donc pensez à vous, car c’est au retour à la maison et dans la durée quand des soins au long cours se précisent, que vous allez avec besoin de ressources et d’énergie. Nb Petites alertes : *vous réalisez que vous avez répondu à 20 appels de proches qui demandent des nouvelles , *vous avez sauté 1 ou 2 repas en vous oubliant complétement, *il fait nuit et vous n’avez aucune idée de l’heure, * vous avez oublié votre propre RDV chez le cardio , le coiffeur, votre bridge bimensuel ou une promesse de ciné avec un neveu , stop stop stop : d’ailleurs votre agenda papier est plein de post-it et celui de votre téléphone trop chargé pour être clair : une pause s’impose avec un proche, pour recaler les priorités sur la Matrice « IMPORTANT URGENT , URGENT non important, IMPORTANT non urgent, Non urgent et Non important » . Cette dernière case étant ce que l’on peut déléguer alors c’est le moment.
Le rôle d’aidant « au long court et le CDI qui se confirme »
Les étapes pour organiser le quotidien :
- Noter les besoins exprimés-préconisations liés au médical et paramédical
- Entendre les besoins exprimés par votre proche et votre compréhension/ressenti de tout cela l’aménagement du domicile « sans faire la révolution » mais penser sécurité, pratico-pratique et respect des émotions et du moral de votre proche.
- Les démarches administrative et tout ce qui vous semblera prioritaire : tout passer en revue sera la clé pour anticiper , gérer des imprévus et surtout éviter l’épuisement psychologique et physique car les solutions de proximités qui facilitent et simplifient la vie : courses, repas, transports, services dédiés de la mairie, CCAS, associations d’aide à domicile, coiffeur/pédicure à dom, pharmacie livrée.
- C’est échanger sur ce que vous envisager VS ce que vous ne pouvez pas faire vous-même
- Identifier les ressources au sein de la famille, proches, amis . . . en concertation avec votre proche
L’aidant « commandant de bord »
Quand des troubles cognitifs avec les indicateurs de perte de repères dans le temps et l’espace, mêmes progressifs sont impactants dans toutes les activités du quotidien : il y a des degrés de vigilance et d’adaptation à la maison , il y a des multitudes d’astuces centrées sur les besoins personnalisés de votre proches et surtout des équipes spécialisées , comme des séjours temporaires de répit pour la famille et des structures dédiées aux aidants .
L’aidant « régisseur »
Pendant une hospitalisation à domicile, vous êtes face à des intervenants qui sont eux orchestrés par un coordinateur pour tous les aspects médico-techniques, planning, … donc pas vous. Votre rôle : ouvrir la porte, assurer un lavabo accessible avec des essuie-mains papier, faire de la place pour les nécessaires toilettes, sacs poubelle et autres alèses, accepter des déplacements de meubles (faire entrer un lit médicalisé…), vous adapter à tout ce qui se coordonne autour de votre proche, et réorganiser votre propre emploi du temps pour être là et dispo quand les soignants doivent passer, pour aider si nécessaire. Vous êtes l’hébergeur de l’HAD : il y a un classeur sur la table principale où tout est noté, suivi et émargé : c’est la traçabilité des soins et du matériel. Finalement votre rôle est un peu particulier : souvent il faut trouver sa place et se redéfinir dans un espace un peu-beaucoup envahi … pour certains » on ne se sent plus chez soi » c’est un peu le paradoxe. Quand il y a des passages de soignants tôt le matin et tard le soir. Vos propres habitudes de couchers sont perturbées, car vous restez habillé et dispo, jusqu’à des heures tardives, où avant, vous vous seriez endormi sur votre livre depuis bien longtemps ou devant la TV avec une tisane ! Et grasse-matinée impossible l’HAD c’est « 7 jours sur 7 », et l’équipe du matin, dynamique et en mode turbo, apprécie d’être accueillie par votre excellent café…
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